Orodha ya maudhui:

Mtoto Wa Rafiki Yangu Ana Dalili Ambayo Sikuwahi Kusikia
Mtoto Wa Rafiki Yangu Ana Dalili Ambayo Sikuwahi Kusikia

Video: Mtoto Wa Rafiki Yangu Ana Dalili Ambayo Sikuwahi Kusikia

Video: Mtoto Wa Rafiki Yangu Ana Dalili Ambayo Sikuwahi Kusikia
Video: Откровения. Массажист (16 серия) 2024, Machi
Anonim

Katika msimu huu wa joto, katika mkutano wangu wa 20 wa shule ya upili huko Iowa, nilifurahi kupata marafiki wenzangu wa zamani. Mwanafunzi mwenzangu, Kyle Rooney, ana wavulana watatu chini ya miaka 3, na mmoja wao ana shida nadra ya neuro-maumbile inayoitwa Angelman Syndrome.

Sikuwa nimewahi kusikia juu yake na kugundua kuwa Kyle alikuwa mtetezi wa AS, na vile vile mtoto wake.

Picha
Picha

Nilitaka kujifunza zaidi juu ya AS na nikamwuliza Kyle anijaze ukweli tano anataka watu wajue juu yake.

Ugonjwa wa Angelman umepewa jina la daktari wa watoto wa Kiingereza aliyeugundua kwanza, Harry Angelman. Ni ugonjwa wa nadra-maumbile ambao hufanyika katika moja kati ya kuzaliwa 20,000.

Tabia ni pamoja na ucheleweshaji wa maendeleo, ukosefu wa hotuba, kukamata, kukosa usingizi na shida kali za uhamaji.

ILIYOhusiana: Alichosema Mtoto Wangu wa Miaka 4 Juu ya Ubao huu

Mara nyingi hugunduliwa vibaya kama kupooza kwa ubongo au tawahudi. Licha ya changamoto zinazoonyeshwa, watu walio na ugonjwa wa Angelman wana tabia ya kufurahi, hucheka mara kwa mara na mara nyingi hutabasamu. Rafiki yangu aliniambia mtoto wake aligunduliwa na ugonjwa wa Angelman kabla ya mwaka mmoja.

"Kama nina hakika unaweza kufikiria, ilikuwa siku ngumu sana na kujaribu kuiweka kwa maneno hakungeipa uzito unaostahili," alisema. "Ili kujua kuwa mtoto wetu atakuwa na" mahitaji maalum "maisha yake yote yalikuwa mengi kwa wazazi wapya kuelewa. Ni hofu ya kila mzazi, lakini baada ya kuhuzunika kwa kupoteza kwetu, sio kwake, tulijua tulikuwa na bahati kuwa aligundua hali yake adimu mapema ili atumie uingiliaji wa mapema.

Alisema kuwa kusimulia hadithi ya mtoto wake kawaida huanza kusikitisha na kusikitisha. "Lakini nakuhakikishia Madden amebarikiwa kwa njia nyingi," Kyle alisema. "Yeye ni mdogo katika utendaji lakini amelipwa neema, furaha na familia yenye upendo ambayo itamzunguka kwa utunzaji na ulinzi."

mama aibu uzazi
mama aibu uzazi

Vitu 7 Wamama wenye haya tu Wanajua Kuhusu Uzazi

marafiki wawili wa kike wakiambiana siri
marafiki wawili wa kike wakiambiana siri

Ishara 5 Wewe ni 'Milenia ya Geriatric' (Ndio, Ni Jambo!)

Licha ya changamoto zinazoonyeshwa, watu walio na ugonjwa wa Angelman wana tabia ya kufurahi, hucheka mara kwa mara na mara nyingi hutabasamu

Hapa kuna ukweli 5 ambao Kyle alishiriki nami.

  1. Ni shida nadra sana ya maumbile ambayo huathiri tu upande wa mama wa Chromosome 15. Nusu moja ya jeni moja imeharibiwa au kukosa. Nakala tu ya mama ya Chromosome 15 imeonyeshwa kwenye ubongo. Kufutwa kwa hivyo huondoa usemi wa kawaida wa jeni hii kwa watu walio na AS inayosababisha ucheleweshaji mkubwa wa maendeleo.
  2. Shida nyingi na magonjwa yanayodhoofisha hufanyika kwa watoto ulimwenguni kote ambao hawawezi kuwa na tiba au matibabu ya maana. Ugonjwa wa Angelman sio mmoja wao. Kutakuwa na tiba, na tayari imefanywa katika mifano ya wanyama. Panya walio na AS wametibiwa na matibabu mpya ya dawa ambayo yalinusuru kazi ya neva kwa kuelezea upande wa baba wa Chromosome 15 ambao haujaharibiwa lakini haujaonyeshwa na ubongo.
  3. Uingiliaji wa mapema ni muhimu ili kuongeza maendeleo. Ingawa bado hakuna tiba ya Angelman Syndrome bado, kuna njia nzuri ambazo hutoa uingiliaji wa mapema ambao utawasaidia watoto walio na AS. Mapema hatua hizi zinaweza kuchukua hatua nzuri zaidi ya mpango wa matibabu. Watoto ambao wana hatua za mwanzo huwa na maendeleo zaidi. Walakini, kuna wigo mpana wa kazi kati ya watoto wa AS. Wengine hutembea, wengine hawafanyi kamwe. Wengi hawawahi kusema, lakini wengine wana msamiati mdogo. Karibu asilimia 80 hupata mshtuko. Malaika wote wanahitaji utunzaji wa kila wakati maisha yao yote mpaka tiba au matibabu ya maana yapatikane.

Picha
Picha

Mtoto mkubwa wa Colin Farrell, James, ana Angelman Syndrome. Farrell amekuwa wakili na msemaji wa shida hii adimu. Alisema katika mahojiano, "Unapokuwa mzazi wa mtoto aliye na mahitaji maalum, ni muhimu kuhisi kuwa hauko peke yako."

Kuna njia nyingi za kukuza ufahamu wa shida hii adimu ya maumbile na pia kuchangia utafiti wa tiba. Kuna mashirika mawili makubwa, Angelman Syndrome Foundation na Foundation of Angelman Syndrome Therapeutics

INAhusiana: Wakati wa Kuweka Wagonjwa wa Akili Ndio Jambo Sawa

Mwezi huu Kyle atakuwa akianza kampeni ya uhamasishaji na kutafuta fedha kwa msaada wa Angelman Syndrome Foundation. Unaweza kusoma juu ya kampeni na unaweza kuunga mkono sababu hiyo kwenye ukurasa wa kibinafsi wa Kyle. Mpenda michezo wa uvumilivu (nilimjua wakati angeweza kuvumilia saa kadhaa baadaye za tafrija kuliko mimi), Kyle atachukua nguvu na shauku aliyonayo kwa mtoto wake na kusafiri kwenda Mt. Kilimanjaro kuongeza uelewa na fedha kwa utafiti wa AS. Rafiki zake, ambao hawana watoto na AS lakini wanapenda familia ya Kyle na watamsaidia kama wachezaji wenzake kwenye kupanda, wamemtaja nahodha wa timu ya Kyle. Unaweza kufuata safari yao na # summit4angelman, www.summit4angelman.com na kumsaidia Kyle hapa.

Ilipendekeza: