Orodha ya maudhui:

Wazazi Katika Mbio Dhidi Ya Wakati Baada Ya Binti 2 Hugunduliwa Na Ugonjwa Wa Kawaida Wa Ubongo
Wazazi Katika Mbio Dhidi Ya Wakati Baada Ya Binti 2 Hugunduliwa Na Ugonjwa Wa Kawaida Wa Ubongo

Video: Wazazi Katika Mbio Dhidi Ya Wakati Baada Ya Binti 2 Hugunduliwa Na Ugonjwa Wa Kawaida Wa Ubongo

Video: Wazazi Katika Mbio Dhidi Ya Wakati Baada Ya Binti 2 Hugunduliwa Na Ugonjwa Wa Kawaida Wa Ubongo
Video: KUPOOZA KWA UBONGO: Maisha ya wazazi walio na watoto hawa na jinsi ya kuwatunza licha ya changamoto 2024, Machi
Anonim

Kufikia sasa, 2020 umekuwa mwaka wa huzuni na wasiwasi kwa mamilioni ulimwenguni. Lakini familia ya Phoenix, Arizona, imekuwa ikikabiliwa na janga ngumu na lisilotarajiwa lao wenyewe tangu Machi, na haihusiani na virusi vya korona. Katika kipindi cha miezi michache, Kendra na Dave Riley waliambiwa kwamba sio mmoja tu, lakini binti zao wawili wana shida ya nadra na inayodhoofisha maumbile - ambayo inaweza kuwaua wote wawili.

Safari ya Rileys ilianza Novemba iliyopita

Mwanzoni, ilikuwa vitu vidogo. Binti yao wa pili, Olivia (sasa 2), ghafla alikuwa na shida ya kutembea. Halafu, ishara zingine zenye kusumbua ziliibuka - kama wakati angegeuza kichwa chake ghafla kwa njia ambayo ilionekana kuwa ya hiari. Muda mfupi baadaye, waligundua mtetemeko mdogo kwenye macho ya macho yake.

Rileys walikuwa na wasiwasi mara moja, na wakampeleka kwa daktari wao wa watoto ambaye alipendekeza tiba ya mwili na kutembelea mtaalam wa macho.

Kabla hawajajua, mtoto wao mchanga alikuwa akipitia MRI, ambayo ilionyesha alikuwa ametoweka vitu vyeupe kwenye ubongo. Wakati daktari wa neva hapo awali aliwaambia kuwa "labda hakuna kitu," na kusubiri dalili kuona ikiwa wameondoka, Rileys hawakuweza kutikisa hisia kwamba kuna kitu kibaya sana na msichana wao.

Kwa hivyo, walisisitiza maoni ya pili.

Kwa kusikitisha, ingekuwa miezi hadi walipogunduliwa

Kufikia wakati huo, hali ya Olivia ilikuwa imeshuka hata zaidi, kwani wazazi wake waliovunjika moyo walikuwa wamemwona akipoteza uwezo wa kutembea na hata kuongea. Lakini mnamo Machi 30, familia ya Riley mwishowe ilikuwa na jina la sababu ya yote: metachromatic leukodystrophy, ugonjwa wa ubongo unaoendelea sana.

Kendra bado anaweza kukumbuka jinsi maneno hayo mawili yalimtikisa moyoni mwake.

"Mara moja nilianza kutetemeka bila kudhibitiwa, nilihisi kama moyo wangu ulidondoka ndani ya tumbo langu na machozi yakaanza kutiririka," anasema. "Sikuwa na maneno. Kwa mshtuko tu na kuvunjika moyo kabisa."

Olivia Riley
Olivia Riley
Olivia Riley
Olivia Riley
Keira Riley
Keira Riley
Olivia
Olivia
Olivia
Olivia

"Kufikia sasa, hatujaona tofauti," wanaongeza, "lakini tuna matumaini kuwa itapunguza ugonjwa huo ili tuwe na wakati zaidi naye."

Kama kwa Keira, inaonekana kuna matumaini zaidi

Wenzi hao hivi karibuni waliarifiwa juu ya matibabu ya kukataa inayojulikana kama tiba ya jeni, ambayo hutoa nakala ya DNA inayofanya kazi kwa enzyme ya ARSA.

"Enzyme hii, ambayo hubadilishwa kwa watoto walio na hali hiyo, inawajibika kwa kusafisha molekuli za sulfatidi ili kuzizuia kujilimbikiza kwenye mishipa na kudhoofisha utendaji wao," ukurasa wa familia wa GoFundMe unaelezea. Hadi sasa, kituo cha matibabu kimewatibu watoto 29 - 26 kati yao bado wako hai leo na wana uwezo wa kutembea, kukimbia, kuzungumza, na kucheza kama watoto wengine wangefanya.

Kwa sababu Keira ni mchanga na hana dalili, hufanya mgombea anayestahili.

Bado, kuna zaidi ya uwindaji wachache

Kwanza, matibabu hayo yanapatikana tu huko Milan, Italia - kilio kidogo kutoka kwa nyumba ya wenzi hao huko Phoenix, Arizona. Na, ya kutisha zaidi, Keira alikubaliwa tu kwa msingi wa "matumizi ya huruma", ikimaanisha kuwa Rileys watalazimika kulipa mfukoni kuhamishia familia yao Italia kwa miezi mitano hadi sita na kufadhili matibabu, ambayo yanagharimu sana $ 500, 000.

Sasa katika mbio dhidi ya wakati, wenzi hao wanakimbilia kukusanya pesa mwishoni mwa Julai, kwa matumaini ya kumpa Keira nafasi ya kupigana. Hadi sasa, wamekusanya zaidi ya $ 255, 000 katika michango, lakini bado wana njia za kwenda kutimiza lengo lao.

Kwa sasa, Rileys wanathamini kila wakati wanayo na wasichana wao

"Tunajaribu kuweka kila siku kama kawaida kwa wasichana wote, licha ya safari za kila wiki kwenda Iowa, usimamizi wa maumivu ya Olivia, janga, na kugundua vifaa vya kuhamia Italia kwa matibabu ya Keira," Kendra anashiriki. "Siku zingine ni ngumu kuliko zingine, kwa kweli, lakini tunajitahidi kutoa furaha ile ile tuliyokuwa nayo kabla ya haya yote kutokea."

Kendra anaongeza kuwa ni muhimu sana kwao kumpa binti yao mkubwa, Eva, hali ya kawaida, pia.

"Tunahakikisha kuwa na siku za kuoana naye, tunafanya sanaa na ufundi, kucheza, kuoka keki, na kufanya vitu vyote ambavyo tungetaka kawaida," anasema. "Haelewi kabisa, lakini kila wakati tunazungumza kupitia kila hatua ya mchakato ili ajue kinachotokea na dada zake na aelewe kadiri awezavyo."

Kwa jinsi yeye na Dave wanavyokabiliana, Kendra anasema wanaendelea vizuri, kwa kuzingatia mazingira.

"Kila siku sio kweli, na labda hakuna siku inayopita ambapo mmoja wetu hatatokwa na machozi," anasema. "Lakini tuna mfumo mzuri wa kusaidia familia kando yetu kila siku kutusaidia kuvuka. Hatungeweza kufanya bila wao."

Ilipendekeza: